Een leven vóór en een leven ná HELLP

Op 7 mei 2016 bevestigde, meerdere zwangerschapstesten, ons vermoeden en onze wens: ik was zwanger van ons tweede kindje. Net als mijn eerste zwangerschap ging deze zwangerschap ook normaal en zorgeloos van start. Mijn eerste zwangerschap was goed verlopen. Ondanks bekkeninstabiliteit, de typische zwangerschapskwaaltjes en een pittige bevalling heb ik enorm genoten van het zwanger zijn. Van mijn ronde buik en van het kleine mensje dat in mij groeide. Ook nu verheugde ik me weer op het vooral volop genieten van deze bijzondere tijd. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap uiteindelijk ging verlopen…

Van een normale tweede zwangerschap, naar een genadeloze achtbaan die onze wereld op zijn kop zette. Terugkijkend begonnen de klachten al toen ik ongeveer 22 weken zwanger was. Ik kreeg af en toen last van een zeer vervelende pijn rechtsboven in mijn buik. De huisarts dacht aan maagzuur, de verloskundige aan pijn in mijn darmen. Toch kwam de buikpijn steeds vaker terug en ook steeds heviger. Ik voelde me ook grieperig en had hoofdpijn, maar de herfst begon en dus ook het griepseizoen. Er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Toen ik 24 weken en 6 dagen zwanger was, werd de buikpijn zo hevig dat ik er de hele nacht wakker van lag en het niet meer uit te houden was. Dus ik belde toch maar weer de verloskundige en deze kwam direct naar me toe. Ze meette mijn bloeddruk en deed een urinetest om het eiwitgehalte te meten. Ik zag de bezorgdheid in haar gezicht. Toen deelde ze haar bezorgdheid: ik had pre-eclampsie, in de volksmond beter bekend als zwangerschapsvergiftiging. Buikpijn rechtsboven, grieperig gevoel, bandhoofdpijn…typisch pre-eclampsie, weten we nu.

Ik ben direct opgenomen in het ziekenhuis in Hardenberg, waar ik een infuus met medicijnen kreeg en injecties met longrijpers voor mijn baby. Ondanks de medicijnen wilde mijn bloeddruk niet dalen dus werd ik de volgende dag met een ambulance naar het Isala ziekenhuis in Zwolle gebracht. Daar hebben ze een NICU (Neonatale Intensieve Care Unit) zodat ze voor ons kindje konden zorgen als ze eerder moest komen dan gepland. Ik werd opgenomen op de OHC (Obstetrische High Care). Alles ging zo vreselijk snel deze dagen. De artsen maakten zich grote zorgen, want de baby was aan de kleine kant en er leek maar weinig vruchtwater over te zijn. Na onderzoek werd ook duidelijk dat ik nog steeds teveel eiwitten via mijn urine verloor en het aantal bloedplaatjes in mijn bloed steeds verder aan het dalen was: HELLP-syndroom was de diagnose. Zeldzaam bij een tweede zwangerschap en zo’n vroege zwangerschapstermijn.

Ondertussen was mijn bloeddruk eindelijk stabieler, te hoog maar stabiel. Op zaterdag (ik ben op woensdag opgenomen) mocht zelfs mijn infuus eruit en kreeg ik de medicijnen in tabletvorm. Het zou nu een kwestie van wachten zijn. De zwangerschap zo lang mogelijk rekken en moeder en kind gezond houden. Wij waren positief en klaar voor misschien wel een wekenlange opname in het ziekenhuis. Ik voelde de baby veel bewegen en ze voelde toen al als een vechtertje, niet als een zieke en zwakke baby. We kregen een boek met informatie en zondagavond een rondleiding op de NICU, dan hadden we dat alvast maar gehad. Het zien van deze afdeling was best heftig en ik was er best emotioneel van dus besloot mijn man om die nacht bij me te blijven slapen in het ziekenhuis. We gingen rond 23.00 uur slapen.

Om 1.30 uur werd ik wakker met de meest vreselijke hoofdpijn die ik ooit heb gevoeld. Ik wist niet wat me overkwam. Mijn bloeddruk werd gemeten: 220 over 140. Torenhoog. Ik kreeg een extra tablet maar die kon ik niet binnen houden. Ik begon aan één stuk door over te geven en liet mijn urine lopen. De verpleegkundige ging de artsen oproepen. Ondertussen zat ik rechtop in bed, nog steeds te spugen, totdat ik me raar voelde. De linkerkant van mijn lichaam begon te verstijven en helemaal te verkrampen. Ik wilde tegen mijn man zeggen dat ik me niet goed voelde maar ik kon bijna niet meer praten. Mijn linker mondhoek hing naar beneden en mijn tong wilde nog amper bewegen. Ik had een hersenbloeding. Ik heb alles bewust meegekregen en gevoeld, want ik heb nooit mijn bewustzijn verloren.

Om mijn leven te redden moest ik niet meer zwanger zijn. Dus een spoedkeizersnede werd georganiseerd. Ondertussen werden er vragen, over mij, aan mij en mijn man gesteld over wel of niet reanimeren, kwaliteit van leven, dingen waar mijn man en ik natuurlijk nog nooit over na hebben moeten denken. Het ging nu niet om de baby maar om mij. Mijn leven ging voor het leven van mijn ongeboren kindje. Iets wat volledig tegen je moederinstinct ingaat.

Welkom lief, dapper, ieniemienie-meisje

Op 10 oktober 2016 om 11.59 uur kwam onze dochter via een spoedkeizersnede ter wereld.
Ze is geboren na een zwangerschap van maar 25 weken en 4 dagen en ze woog maar 510 gram. Haar geboortegewicht was dus ook nog eens veel te laag voor dit termijn. Ze was extreem prematuur én dysmatuur geboren. Het ging heel erg slecht met haar. Ze had ernstige BPD (bronchopulmonale dysplasie, veel te onrijpe longetjes). Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoeken bleek er gelukkig eigenlijk best veel goed te functioneren in haar lichaam. Haar hersens, hart en darmen functioneerden goed. Alleen haar longen niet, die verrekte longen…Onrijp en veel te klein. Ze is, vanaf haar geboorte, zes weken lang geïntubeerd geweest (beademd door een machine). Dit was noodzakelijk, maar het beschadigd de longen. Het was dan ook een enorme opluchting toen ze, na die zes weken, over kon op een andere vorm van ademondersteuning. Ze is zo’n vechtertje met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het “op karakter” overleefd heeft. In totaal is ze zes maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Aan het einde van deze zes maanden kon ze nog steeds niet zonder zuurstofondersteuning. Het was geen grote hoeveelheid, maar ze kon niet zonder. Ook had ze nog steeds een neus-maagsonde, waar ze haar melk doorheen kreeg. Ik heb, direct vanaf haar geboorte, vijfenhalve maand moedermelk afgekolfd, zodat dit via de voedingssonde aan haar gegeven kon worden.

Op 14 april 2017 was de grote dag eindelijk daar: we mochten onze dochter mee naar huis nemen! Met zuurstofondersteuning en een voedingssonde. We waren natuurlijk dolgelukkig, maar het was ook erg spannend. Ze was zo kwetsbaar. Op dit moment gaat het erg goed met haar. Ze is een vrolijke en eigenwijze kleuter van 5 jaar en zit in groep 1 van de basisschool. Zonder zuurstofondersteuning en zonder voedingssonde. Ze is klein en licht voor haar leeftijd en er lopen nog wel een aantal onderzoeken omdat ze nierstenen heeft. Ook moet ze elk half jaar op controle bij de kinderarts. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al ligt dit tempo niet hoog er zit een constante vooruitgang in. Ook kleine stapjes zijn vooruitgang. Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we niet dus we genieten van elk moment. Ze is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar en haar trotse grote zus. We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin compleet.  

Leren leven met mijn “nieuwe ik”

Ik was na de hersenbloeding linkszijdig verlamd.  Ik kon mijn hele linkerkant, van top tot teen, niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeiden later dat het een wonder is dat ik het overleefd heb. Een hersenbloeding veroorzaakt door het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomt overleven het meestal niet. Dat besef kwam later pas en beangstigd me nu nog steeds. Het is een complicatie van het HELLP-syndroom waar amper over gepraat of geschreven wordt.

Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak weer langzaam terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na tweeënhalve week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar, maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen.

Als je me nu zou zien, zou je echt niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik een heel aantal, blijvende en levens veranderende, restklachten. Ik heb regelmatig krampen/spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam (symptomatische dystonie). Hiervoor gebruik ik zware medicijnen, maar daarmee is het nog niet goed onder controle. Daarom krijgt ik ook Botox-injecties in spieren van mijn gezicht, hals en nek. In deze spieren zijn de krampen het sterkste en door de injecties verliezen ze een groot deel van hun kracht. Elke drie maanden krijg ik 9 injecties. Ik heb ook krachtsverlies in mijn linkerarm en een doof gevoel in de vingertoppen van mijn linkerhand en in de linkerhelft van mijn gezicht.

Ik had al fibromyalgie en dus een chronische pijn in veel van mijn spieren. De spieren in mijn linkerarm doen nu nog vaker pijn. Daarnaast heb ik geheugen– en concentratieproblemen, ben ik erg snel moe en kan ik geen dingen meer tegelijk doen. Ik kan niet tegen drukke en stressvolle situaties. Ik raak dan snel overprikkeld en dan is het net alsof mijn hoofd op non-actief gaat.

In de maanden na de hersenbloeding en de bevalling werd het ook duidelijk dat ik CPTSS heb (complexe-posttraumatische-stressstoornis). Bijna een jaar na de hersenbloeding verergerde mijn psychische klachten en kreeg mijn man een burn-out. Het ging  beter met onze dochter en daarom kwam er ruimte voor ons trauma om op de voorgrond te treden. Wij zijn goed opgevangen en begeleid door de specialisten. Mijn man heeft twee jaar later nog een burn-out gekregen. Gelukkig is hij hiervan hersteld en gaat het nu goed met hem. Bij mij zal het altijd een “work in progress” blijven. Doordat ik al een geschiedenis met psychische klachten had, is mijn trauma erg complex. In januari 2019 ben ik volledig ingestort. Met een opname in een psychiatrische kliniek tot gevolg. Na dit dieptepunt zette er zich een voorzichtige stijgende lijn in. Ik voelde een langzame positieve verandering, mede door een behandeling die perfect bij mij paste en ik ook erg aanraad: dialectische gedragstherapie. Deze therapie heb ik afgelopen zomer afgerond. Ik heb nu nog wel begeleiding; iemand die ik kan bellen om mijn hart te luchten en die mij ondersteuning kan bieden als dit nodig is. Ik zal altijd “ups and downs” houden, maar de “downs” zijn minder diep en er zit steeds meer tijd tussen. Ik kan er ook beter mee omgaan dan vroeger. Dit is enorm waardevol en kan ik de rest van mijn leven blijven toepassen. Ik heb ook extra ondersteuning via de gemeente, zoals hulp in de huishouding en noodopvang voor de kinderen bij een gastouder. Werken kan ik niet meer.

Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip en opmerkingen zoals:  “Je hebt het toch overleefd”, “Je ziet toch niets aan je” of “Ga toch verder met je leven”. De eerste jaren werd ik erg verdrietig en boos van zulke opmerkingen. Nu probeer ik bij mezelf te blijven en te onthouden dat mensen alleen kunnen begrijpen wat ze willen begrijpen, waar ze voor open staan. Ik probeer het uit te leggen vanuit mijn oogpunt. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding en HELLP. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven. Leren leven met mijn “nieuwe ik”. Ik heb al veel mensen verloren in dit proces. Mensen die dit niet willen of kunnen begrijpen. Ik heb hiervan geleerd dat de waarde van mijn sociale contacten, familie en echte vrienden niet in de kwantiteit zit, maar in de kwaliteit.

Het schrijven en vormgeven van mijn boek, “Het grote kleine babyboek”, speelt ook een belangrijke rol in mijn herstel en verwerking. De daadwerkelijke publicatie was natuurlijk “de kers op de taart”! Het voelt goed om aan zo’n traumatische ervaring een positieve draai te geven. Met het delen van mijn verhaal hoop ik bij te kunnen dragen aan het creëren van meer begrip, geduld en respect voor vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt en moeten leven met de gevolgen. Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar maar zeker wél aanwezig.

Ilse Veijer-Selles – december 2021